एस्परगर सिंड्रोम: बर्थडे बिटरस्वीट क्यों होते हैं?

मेरे 19 साल के बेटे को एस्पर्जर सिंड्रोम है। हालांकि मिडिल और हाई स्कूल में उनके लिए यह कठिन था, लेकिन मैं कॉलेज की दोस्ती की झिलमिलाहट को आकार ले रहा हूं।

एक माँ जिसके 19 वर्षीय बेटे को एस्परगर सिंड्रोम है, अपने जन्मदिन के अतीत को देखती है, छोटे लड़कों के साथ शुरुआती लोगों को याद करती है और बाद में उन लोगों को याद करती है जो बिटवर्ट थे।

हर साल जब हम अपने पहले बच्चे का जन्मदिन मनाते हैं तो मेरा दिल खुशी से झूम उठता है और टूट जाता है।

मुझे खुशी होती है जब मैं अपने बेटे के पहले के जन्मदिनों के बारे में सोचता हूं जब वह लगभग 4 या 5 साल का था। हर साल वह अपने जन्मदिन की पार्टी के लिए एक नई थीम चुनते, जो उनके वर्तमान पसंदीदा जुनून को दर्शाती है। एक साल, वह प्यार करता था निराशापूर्ण सुराग . एक और साल, ट्रेनें। अगला, जादू।



एस्परगर के साथ युवा वयस्क

मेरे बेटे के जन्मदिन से कुछ हफ्ते पहले, मैं साल की चुनी हुई थीम के साथ जाने के लिए मजेदार गतिविधियों, शिल्प, खेल और गुडी बैग की योजना बनाऊंगा। हाँ मैं था वह मां। Pinterest से पहले के दिनों में भी, मुझे अपने बेटे और उसके दोस्तों के लिए हर DIY जन्मदिन को विशेष महसूस कराने के तरीके के बारे में विचार एकत्र करना पसंद था।

विषय कोई भी हो, प्रत्येक जन्मदिन की पार्टी में एक बात समान होती है: हमारे घर पर पूर्वस्कूली या प्राथमिक विद्यालय के दोस्तों का एक समूह मेरे बेटे को उसके बड़े दिन का जश्न मनाने में मदद करता है। उन्होंने हमारे लिविंग रूम में मूर्खतापूर्ण खेल खेले, हमारे पीछे के बरामदे में केक खाया और हमारे पिछवाड़े में एक दूसरे का पीछा किया। एक बच्चे के जन्मदिन की पार्टी की थोड़ी अनियंत्रित अराजकता की शोर पृष्ठभूमि के खिलाफ हंसी ने हवा भर दी। मेरे बेटे के चेहरे की रोशनी को देखने के लिए, यह जानने के लिए कि वह अपने दोस्तों द्वारा मूल्यवान और स्वीकृत महसूस कर रहा है, साझा हँसी सुनने के लिए - वह अपने आप में जन्मदिन का तोहफा था।

जब मैं जीवन-आकार, लकड़ी के बगल में खड़े प्रीस्कूल पार्टी-गोअर्स की तस्वीरें देखता हूं तो मेरा दिल खुशी से भर जाता है बॉब बिल्डर कट-आउट मेरे पति ने एक पार्टी फोटो के लिए बनाया। और मैं मदद नहीं कर सकता लेकिन मुस्कुराता हूं जब मैं जन्मदिन में उपस्थित लोगों के हाथ से तैयार किए गए कार्डबोर्ड बॉक्स रेस कारों को पहने हुए वीडियो देखता हूं क्योंकि वे हमारे पिछवाड़े के चारों ओर एक दूसरे में दुर्घटनाग्रस्त हो जाते हैं। वे वास्तव में जन्मदिन के सबसे खुश थे।

मध्य विद्यालय के लिए आगे फ्लैश करें।

छठी कक्षा के आसपास, हमने देखा कि मेरे बेटे के दोस्त एक-एक करके धीरे-धीरे दूर जा रहे हैं, जैसे गुब्बारे आसमान में तैर रहे हों, हमेशा के लिए पहुंच से बाहर। उन्होंने मेरे बेटे को अपने जन्मदिन की पार्टियों में, फिल्मों में जाने के लिए या बाहर घूमने के लिए आमंत्रित करना बंद कर दिया।

हाई स्कूल तक, सामाजिक निमंत्रण का अस्तित्व समाप्त हो गया, सिवाय पड़ोस के किशोरों को छोड़कर जिनके परिवार को हम तब से जानते हैं जब हमारे लड़के बच्चे थे। न केवल मेरे बेटे की पुरानी दोस्ती फीकी पड़ गई, बल्कि नई दोस्ती उसकी जगह नहीं ले रही थी। उनके जीवन में एक गहरा सामाजिक छेद मौजूद था।

क्या हुआ?

नौवीं कक्षा के आसपास, हमें पता चला कि मेरा बेटा-हमेशा एक शर्मीला, सामाजिक रूप से अजीब बच्चा-एस्परगर सिंड्रोम है। वह एक प्रतिभाशाली कलाकार और एक स्मार्ट बच्चा है, यहां तक ​​​​कि प्राथमिक विद्यालय में उपहार कार्यक्रम के लिए अर्हता प्राप्त कर रहा है। हालांकि विचित्र, वह इतना अधिक काम करने वाला बच्चा था कि हमने हाई स्कूल तक एस्परगर के बिंदुओं को नहीं जोड़ा।

एस्परगर सिंड्रोम के चरम पर सामाजिक और संचार कठिनाइयों के साथ, यह ऑटिज्म-स्पेक्ट्रम विकार अक्सर एक बच्चे के सामाजिक जीवन के लिए मौत की सजा देता है और आत्मविश्वास के लिए एक विनाशकारी झटका देता है। सामाजिक रूप से अजीब होने और शरीर की भाषा, चेहरे के भाव और सामाजिक संकेतों की छिपी बारीकियों से गायब होने के कारण, एस्पर्जर सिंड्रोम वाले लोग दूसरों से जुड़ने के लिए संघर्ष करते हैं, जिससे दोस्त बनाना और रखना मुश्किल हो जाता है।

और यह मुझे मेरे बेटे का जन्मदिन मनाने के कड़वे स्वर में लाता है। हर साल 5 . सेवांया 6वांग्रेड, जन्मदिन पार्टियों काफ़ी छोटे हो गए हैं। पूर्वस्कूली में, एक दर्जन या अधिक बच्चों ने जन्मदिन की पार्टियों में हमारे पिछले बरामदे को भर दिया। मिडिल स्कूल तक, हम अपने होंडा ओडिसी में पूरे जन्मदिन की पार्टी (चार के हमारे परिवार सहित) को फिट कर सकते थे। पिछले जन्मदिन की पार्टी मेरे बेटे के दो दोस्तों के साथ एक अजीब सभा थी जो एक दूसरे को जानते थे (लेकिन पसंद नहीं करते थे)।

देखने में दर्दनाक, यह अगाथा क्रिस्टी के उपन्यास के एक पृष्ठ की तरह था और फिर कोई नहीं था , एक के बाद एक, उपस्थित लोग हमारी एक बार बढ़ती RSVP सूची से गायब हो गए। यह सब वास्तव में 1991 की फिल्म के एक दृश्य को दर्शाता है लिटिल मैन टेट , जहां सात वर्षीय फ्रेड टेट (जिनकी बौद्धिक और कलात्मक प्रतिभा ने उन्हें अपने साथियों के साथ फिट नहीं किया) ने जन्मदिन की पार्टी दी और कोई भी नहीं दिखा। आप उसकी माँ डेडे (जोडी फोस्टर द्वारा अभिनीत) के चेहरे पर पीड़ा देख सकते थे। फ्रेड मेरा बेटा हो सकता है, और मैं डेड टेट हो सकता हूं।

मैं दो दर्जन कपकेक, पार्टी बैग, पिन द टेल ऑन द डोंकी और अपने पिछवाड़े में हँसी के स्वर से भरे हुए जन्मदिन का शोक मना रहा हूँ। मैं उन पुराने दिनों के लिए तरस रहा हूं जब मेरे बेटे को अपने साथियों द्वारा स्वीकार और शामिल महसूस किया गया था। मैं उन दिनों को याद कर रहा हूं जब जन्मदिन को 100% उत्सव जैसा महसूस होता था जैसे उन्हें होना चाहिए।

जैसे-जैसे मेरे बेटे का जन्मदिन हर साल आता है, मैं अभी भी थोड़ा अंदर रोता हूं कि मेरे बेटे के लिए साल का सबसे खुशी का दिन कौन सा होना चाहिए। मुझे स्वीकार करना चाहिए, उन मिडिल और हाई स्कूल के वर्षों ने मेरे दिल को चकनाचूर कर दिया जब मेरे बेटे का जन्मदिन चारों ओर घूम गया, जिससे मैं उन दोस्तों के सिकुड़ते सर्कल में आ गया, जिन्होंने अब पार्टी का निमंत्रण जारी नहीं किया या स्वीकार नहीं किया। एक बार दोस्तों से आबाद होने वाली पार्टियों को परिवार द्वारा केवल उत्सवों से बदल दिया गया है।

लेकिन मैं अपने बेटे को भी मनाता हूं, जो अब 19 साल का है और कॉलेज में है, क्योंकि वह अपने जीवन के अगले चरण की तैयारी कर रहा है। मैं उसका सबसे बड़ा जयजयकार हूं और जिस आदमी में वह बदल रहा है, उससे विस्मय में, जैसा कि मैं देखता हूं कि उसका आत्मविश्वास धीरे-धीरे पुनर्निर्माण हो रहा है। और मैं चुपचाप कॉलेज की दोस्ती की झिलमिलाहट पर रोमांचित हो जाता हूं जिसे मैंने आकार लेना शुरू कर दिया है।

जन्मदिन मेरे बेटे का सबसे अच्छा दोस्त बनने के लिए, अभी और हमेशा के लिए, बिटवर्ट रिमाइंडर्स के रूप में काम करता है, भले ही कोई और उस भूमिका को भरने के लिए कदम उठाए या नहीं।

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सोनी डीएससी

लिसा बीच एक स्वतंत्र लेखक हैं, दो किशोरों की मां हैं और घर की स्कूल की माँ को ठीक कर रही हैं जो इसके बारे में लिखने के लिए जीवित थीं। लिसा बीच राइट्स में उनके लेखन पोर्टफोलियो की जाँच करें, ट्वीनियर मोमेंट्स में उनके हास्य ब्लॉग को पढ़ें और उनका अनुसरण करें फेसबुक तथा ट्विटर .