बेटी की विशेष जरूरतों के बारे में वर्षों की जादुई सोच खत्म

मेरी बेटी जल्द ही हमारे स्कूल जिले द्वारा प्रदान की जाने वाली शैक्षिक सेवाओं से बाहर हो जाएगी। मुझे एक बार फिर अपनी 'जादुई सोच' को बदलना होगा।

दूसरे दिन मुझे एक पत्र मिला जिसमें बताया गया था कि हमारी बेटी, एरिन, जल्द ही राज्य-अनिवार्य शैक्षिक सेवाओं से बाहर हो जाएगी और जिला वयस्कता में परिवर्तन पर चर्चा करने के लिए एक बैठक की व्यवस्था करना चाहेगी। हालांकि यह मेरे लिए खबर नहीं है, इसे आधिकारिक तौर पर प्रलेखित देखकर इसे बहुत वास्तविक और कठिन बना देता है - जैसा कि मैं पिछले कुछ महीनों से कर रहा हूं।

एरिन की अवधारणा, जिसे ऑटिज्म है, किसी भी चीज से उम्र बढ़ना मेरे लिए समझ से बाहर है। एरिन दुनिया में एक बच्चे जैसी जिज्ञासा और आश्चर्य की भावना के साथ आती है, ज्यादातर लोग उसकी उम्र बहुत पहले खो चुके हैं। वह बार्नी के वीडियो देखकर हर रात सो जाती है। अपने सेवा कुत्ते, पाब्लो के प्रति गहरी भक्ति के बावजूद, इस समय उनकी पसंदीदा पुस्तक पीट द कैट है।



हमारी बेटी की किसी भी चीज से उम्र बढ़ने की अवधारणा मेरे लिए समझ से बाहर है। (ट्वेंटी20 @ifitwasaday)

ऑटिज्म से पीड़ित युवा वयस्कों के लिए चल रही सेवाओं की कमी है

एरिन दो साल से अपने मौजूदा प्लेसमेंट पर हैं। वह अपने स्कूल, अपने शिक्षकों और अपनी दिनचर्या से प्यार करती है। जैसे-जैसे हम एक चट्टान पर पहुंचते हैं, बहुत से माता-पिता डरते हैं, विशेष जरूरतों वाले युवा वयस्कों के लिए चल रही सेवाओं की कमी के कारण, मैं खुद को कुछ न के बराबर विराम बटन तक पहुंचता हूं।

मैं मिलना नहीं चाहता। मैं चर्चा नहीं करना चाहता। इसके बजाय, मुझे विश्वास है कि आज ही एकमात्र दिन है जिस पर हमें विचार करना है। यह पहली बार नहीं है जब मैं समय को रोकना चाहता हूं और आगे लाल झंडों की झड़ी को नजरअंदाज करना चाहता हूं।

जब उनके पति की अचानक मृत्यु हो गई, जोन डिडियन ने 'जादुई सोच' के उस दौर के बारे में लिखा जब उसके दिमाग ने चालें चलाईं, कई बार उसे विश्वास दिलाया कि कुछ भी नहीं बदला है और जीवन वैसा ही है जैसा उसे होना चाहिए। इन वर्षों में मैं अपनी अधिक जानबूझकर जादुई सोच में लगा हुआ हूं जिसने मुझे अपनी सांस पकड़ने, फिर से ध्यान केंद्रित करने और क्या सराहना करने की अनुमति दी है है बजाय क्या हो सकता है। सबसे बुरे दिनों में भी, मैंने पाया है, परिप्रेक्ष्य और मानसिकता का एक छोटा सा बदलाव लहरों की सवारी करने और सभी की विशालता को संसाधित करने में मदद करता है।

मुझे लगा कि मेरी बेटी के साथ कुछ गड़बड़ है, लेकिन एक समय के लिए इसे नज़रअंदाज़ कर दिया

इससे पहले कि हम एरिन का निदान प्राप्त करते, मुझे समझ में आया कि उसके विकास में कुछ पिछड़ रहा था - लेकिन खुद को समझाना आसान था अन्यथा। उसने हमारे प्लेग्रुप के अन्य बच्चों की तरह देखा और अभिनय किया। निश्चित रूप से उसका ठीक मोटर और आत्म-सुखदायक कौशल थोड़ा पिछड़ गया लेकिन नौ महीने में कोई भी द्विघात समीकरणों को हल नहीं कर रहा है या सॉकर बॉल को ड्रिबल नहीं कर रहा है।

एरिन चारों ओर रेंग सकती थी और उनमें से सबसे अच्छे के साथ स्वच्छंद वस्तुओं को अपने मुंह में डाल सकती थी। वह चित्र पुस्तकों और चमकीले रंग के भरवां जानवरों और हमारे माध्यम से मंत्रमुग्ध बैठने की उनकी क्षमता पर समान रूप से मोहित थी माँ और मैं संगीत वर्ग ने उसके किसी भी साथी को टक्कर दी। इसलिए मैंने तट किया - जब तक मैं नहीं कर सका।

एरिन 22 महीने की थी जब हमें पता चला कि वह एक दुर्लभ विकार के साथ पैदा हुई थी जिसने उसे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर पूरी तरह से रखा था। एक आनुवंशिकीविद् के रूप में कई देरी और कमियों का विवरण दिया, मैंने खुद को बहुत आगे देखने में असमर्थ पाया और इसके बजाय उसे घर ले जाने और एक समय में एक मिनट लेने का संकल्प लिया।

हमारी बेटी ने हमें पल पर ध्यान देना सिखाया

वर्तमान पर अति-ध्यान केंद्रित करने का यह आग्रह एक कठिन भविष्य के लिए घुटने के बल चलने वाली प्रतिक्रिया हो सकती है, लेकिन यह एक सबक भी है जो एरिन ने अपने विकास के हर चरण में हमें दिया है: धीमा करने और अब पर ध्यान केंद्रित करने के लिए।

एरिन को हमेशा पूर्ण और संपूर्ण ध्यान देने की आवश्यकता होती है - सुरक्षा के लिए बल्कि इसलिए भी कि वह इस समय पूरी तरह से रहती है। उसके साथ एक छोटी सी सैर में मिस्टर गोल्डन सन का उत्सव, ट्वीट करने वाले पक्षियों की स्वीकृति और प्रतिक्रिया, और पीले डैफोडील्स की प्रशंसा करने के लिए एक आवश्यक विराम शामिल है। जब मैं उसके साथ होता हूं तो समय और स्थान के मानदंड और वास्तविकता के कठोर किनारे दूर हो जाते हैं और यह महसूस करना आसान होता है कि सब ठीक है। हम शहर के लिए उसी मार्ग से यात्रा करते हैं, जिस मार्ग से हम सभी करते हैं, बस धीमी गति से।

अपने छोटे भाई के साथ, एरिन ने एक मुख्यधारा के प्रीस्कूल में भाग लिया, जिसे वह प्यार करती थी। उसने एक वर्दी पहनी थी और एक सहयोगी के साथ वह फील्ड ट्रिप में शामिल हुई, सर्कल टाइम के लिए बैठी, और छुट्टी की सजावट की।

वह अन्य छात्रों के साथ 'आम तौर पर' बातचीत या खेल नहीं करती थी, लेकिन स्कूल ने एक बहुत ही आवश्यक 'विशिष्ट' दिनचर्या प्रदान की और हमें कुछ 'जादुई सोच' में संलग्न होने के लिए जगह प्रदान की, जबकि हम संसाधित, समायोजित और समझने की कोशिश कर रहे थे कि हम कहां जा रहे थे और एरिन को क्या चाहिए था।

जैसे-जैसे जीवन बीतता गया, तट को कुछ अन्य अवसर प्रदान किए गए, आनंद लेने के लिए, और पूरी तरह से हाथ पर ध्यान केंद्रित किया। हम शहर से बाहर चले गए और एरिन अगले दरवाजे पर बच्चों के साथ पिछवाड़े में खेली। एक असाधारण समर्पित शिक्षिका की बदौलत वह हमारे शहर के प्राथमिक विद्यालयों में से एक में एक छोटी आत्म-निहित कक्षा के भीतर पनपने में सक्षम थी।

वह और उसके सहपाठी समुदाय के ताने-बाने का हिस्सा बन गए। सभी उम्र के बच्चों ने उसे जाना और उसका जश्न मनाया और उसे वापस जश्न मनाने का मौका मिला।

मिडिल स्कूल चुनौतीपूर्ण था

जैसा कि यह बोर्ड भर में जाता है, मिडिल स्कूल ने हमें कुछ कर्वबॉल फेंके। हमारे शहर में कोई कक्षा या 'समूह' नहीं था: समान संज्ञानात्मक क्षमता वाले निकट आयु वर्ग के बच्चों का एक समूह। इसलिए संगीत विद्यालयों के वर्षों की शुरुआत हुई, जो एक सीमित समय के लिए काम करने वाली सेटिंग में समय-समय पर उतरते थे।

जैसे-जैसे हम एक और छोटी लेकिन सुखद दौड़ के अंत की ओर बढ़ते हैं और मुझे जादुई सोच के अपने नवीनतम दौर को समाप्त करने के लिए मजबूर किया जाता है, मुझे एहसास होता है कि अगर एरिन और इन सभी वर्षों ने मुझे और कुछ नहीं सिखाया है, तो यह अच्छा है या बुरा, समय सीमित है। और शायद यह जानना ही काफी जादू है।

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